Dienstag, 14:30 Uhr

Leben mit schwerkranken Kindern

„Er fragte uns: Muss ich sterben?“

Steffen Dütemeyer ist 15. Er war sieben, als seine Eltern erfuhren: Unser Sohn hat Blutkrebs! Die Elternbriefe sprachen mit seiner Mutter Bärbel Dütemeyer darüber, wie Steffen und seine Familie die Zeit der Krankheit überstanden.

Frau Dütemeyer, wie haben Sie erfahren, dass Ihr Sohn Krebs hatte?

Wir sind mit Steffen zum Kinderarzt gegangen, weil wir dachten, er hätte Mumps. Es war aber nicht Mumps, sondern Leukämie. Steffen war damals sieben Jahre alt.

Wie sah Ihr Alltag nach der Diagnose aus?

Steffen wurde in die Hochrisikogruppe eingestuft und brauchte die stärkste chemische Keule, die es gab. Er war immer eine Woche zu Hause und dann zwei Wochen in der Klinik, das ganze neun Mal hintereinander. Während der Zeit in der Klinik war ich tagsüber bei ihm, abends nach der Arbeit löste mich dann mein Mann ab. Unser zweiter Sohn Moritz war damals fünf. Er ging morgens in den Kindergarten und anschließend zu unseren Freunden.

Nach drei Jahren wurde bei einer Routineuntersuchung ein Rückfall festgestellt.
Wie hat Steffen auf diese Nachricht reagiert?

Er hat zwei Stunden gegrübelt und dann hat er gesagt: „Dann machen wir das eben noch einmal.“ Das war sicher nicht leicht für ihn, denn beim zweiten Mal wusste er ja, was das heißen würde.

Mein Mann und ich fragten uns natürlich auch, wie es nun weitergehen sollte. Schließlich hatte Steffen ja schon die stärkste Therapie hinter sich, die es gab. Jetzt kam nur noch eine Knochenmarktransplantation in Frage. Steffens Zellen mussten also systematisch zerstört werden, damit sein Körper dann die Spenderzellen aufnehmen konnte. Er wurde völlig isoliert, weil er während dieser Zeit an der kleinsten Infektion hätte sterben können. Das hieß für uns: Jedesmal, wenn wir ihn besuchten, mussten wir durch mehrere Schleusen, uns desinfizieren, sterile Kittel und Mundschutz anziehen. Das war aber noch nicht das Schlimmste. Die Voruntersuchungen hatten ergeben, dass nur der Bruder meines Mannes, Steffens Patenonkel, als Spender in Frage kam. Wir wussten: Wenn ihm jetzt irgendetwas passiert und er an dem geplanten Termin nicht zur Verfügung steht, bedeutet das für Steffen den sicheren Tod. Das war ein ungeheurer Druck.

Hat Steffen manchmal Angst gehabt, dass er sterben würde?

Ja sicher. Er hat ja auch gesehen, dass andere Kinder gestorben sind, die mit ihm behandelt wurden. Er hat uns auch gefragt, ob er sterben müsste. Mein Mann und ich haben aber immer gehofft, dass er wieder gesund werden würde, und diese Hoffnung haben wir dann auch ihm gemacht. Allerdings immer nur in dem Maße, wie sie tatsächlich bestand.

Atempause

Von guten Mächten treu und still umgeben,
behütet und getröstet wunderbar,
so will ich diese Tage mit euch leben
und mit euch gehen in ein neues Jahr.

Von guten Mächten wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist bei uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag.

(Dietrich Bonhoeffer schrieb diesen Text
1944 im Gefängnis kurze Zeit vor seiner
Hinrichtung durch die Nationalsozialisten.)

aus: Dietrich Bonhoeffer:
Widerstand und Ergebung;
© by Gütersloher Verlagshaus. Gütersloh,
in der Verlagsgruppe
Random House GmbH, München

Verändert eine Extremsituation wie die Krankheit Ihres Sohnes die Beziehungen innerhalb der Familie?

Ja. Es gab Momente, in denen mein Mann und ich so weit waren, dass wir einfach kein Krankenhaus und nichts, was damit zusammenhing, mehr sehen konnten. Dann war es eine ungeheure Entlastung zu wissen: Wenn es mir schlecht geht, springt der andere ein. Wir wussten, dass wir uns blind aufeinander verlassen konnten. Das hat unsere Beziehung sicher geprägt und vertieft. Allerdings habe ich auch erlebt, dass Partnerschaften an dieser Belastung zerbrochen sind.

Was die Beziehung zwischen Steffen und Moritz angeht, haben die beiden ein für Geschwister sehr inniges Verhältnis. Ob das an der Krankheit liegt, weiß ich nicht, aber vermutlich hat sie dabei auch eine Rolle gespielt.

Was hat Ihnen geholfen, die Zeit der Krankheit Ihres Sohnes durchzustehen?

Wichtig war für uns ein Rest an Normalität: abends nach Hause zu kommen, in der vertrauten Umgebung einkaufen zu können, unterwegs bekannte Gesichter zu sehen. Geholfen haben uns aber auch Freunde, die auf Moritz aufgepasst haben oder einfach mal mit einer Flasche Wein oder einem Kuchen vorbeikamen.

Hat Ihnen Ihr Glaube geholfen, als Steffen krank war?

Sicher hat es uns damals geholfen zu glauben, dass alles doch irgendwie einen Sinn hat und dass es da jemanden gibt, der auch in der schlimmsten Zeit zu uns hält, auf den wir all unsere Hoffnungen setzen und zu dem wir mit all unseren Ängsten gehen konnten.

Genau das Gegenteil hat damals aber ein Arzt bewirkt, der mir erzählen wollte, was für ein Glücksfall diese Krankheit für unsere Familie doch wäre und wie froh wir alle darüber sein könnten, diese Erfahrung machen zu dürfen. So einfach ist das nicht. Da bin ich nie wieder hingegangen.

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